Occitanie - OCCITANIE - Maladie chronique : les personnes touchées en Occitanie ont une vision différente de l’entrepris

Pourtant, outre les besoins économiques, un maintien de l’emploi dans de bonnes conditions pourrait permettre la naissance d’un cercle vertueux. 27 % des répondants occitans estiment ainsi que le travail peut être positif pour leur santé ou leur qualité de vie. 33 autres % apportent la même réponse dans l’hypothèse où certains aménagements seraient prévus.

« C’est intéressant de voir que si on considère généralement que les malades chroniques devraient se reposer et ne pas se fatiguer au travail, lorsque l’on pose la question aux principaux intéressés, ils estiment au contraire que le travail est bon pour eux ! », analyse Frédéric Lert.

C’est également l’avis d’Alice : « je voulais travailler, je sentais que c’était important, sur le plan financier bien sûr, mais aussi sur le plan intellectuel. Mon corps est fatigué mais pas mon cerveau. En créant mon association, je voulais pouvoir travailler à mon rythme, mais c’est aussi stimulant et je prends du plaisir au travail. Même si je ne suis plus en état de travailler à temps plein, maintenir une activité est la meilleure décision que j’ai prise. »

La vision occitane donne au choix du patient (indépendamment de son état de santé) un rôle plus important qu’à l’échelle nationale puisque 55 % des répondants lui accordent de l’importance contre 42 % sur la moyenne des régions.

« Être malade est tellement problématique qu’il faut garder le silence »

60 % des malades chroniques d’Occitanie ont fait le choix de parler de leur maladie dans leur cadre professionnel. Au niveau national, les patients ont évoqué la situation à parts égales à leur employeur et à leurs proches collaborateurs. En Occitanie, on annonce moins sa maladie à ses proches collaborateurs (37 %) qu’à ses supérieurs (43 %).

À l’échelle nationale, le bilan de cette annonce a été positif. C’est le cas en Occitanie : 30 % trouvent que leur situation a été comprise et 21 % considèrent que cette annonce leur a permis de mieux vivre leur maladie.

Pour 55 % des répondants de la région toutefois, le bilan de l’annonce a été neutre. Mais selon Frédéric Lert, c’est déjà une mauvaise nouvelle : « Quand on est malade chronique, on est confronté à des changements parfois considérables. Pour ces personnes qui ont pris leur courage à deux mains et fait le choix d’évoquer leur maladie, ne pas voir d’évolution, telles que des adaptations de poste ou d’horaires lorsque nécessaire, c’est forcément problématique ».

Nathalie Clary, Présidente de l’association ENDOmind et patiente, a connu une situation de ce type. « Avant de me mettre à mon compte, j’ai dû me faire opérer mais la mutuelle obligatoire de l’entreprise couvrait très mal l’intervention. J’en ai parlé à mon employeur afin de trouver une solution, mais il m’a envoyée balader en m’expliquant que si j’avais besoin de consulter un spécialiste, cela n’était pas son problème. J’ai dû prendre ma propre mutuelle. »

Pire, pour 9 % des répondants, la nouvelle a été mal comprise et 5 % des sondés affirment avoir regretté l’annonce. « Malgré des progrès non négligeables, on est donc dans une société dans laquelle être malade est tellement problématique qu’il faut garder le silence », s’insurge Frédéric Lert, « et encore une fois, pour les femmes, c’est pire ! ». En effet, au niveau national, tandis que 4 % des hommes regrettent l’annonce, 9 % des femmes sont dans cette situation.

D’autre part, en Occitanie, ils sont 40 % à avoir fait le choix du silence. Pour 64 % d’entre eux, c’est parce qu’ils considèrent que cela n’aurait rien changé à leur situation et pour 11 %, c’est parce qu’ils estiment que cela aurait nuit à leur carrière.