Toulouse - HAUTE-GARONNE - TOULOUSE - Virage numérique en santé : quand les propositions viennent du terrain

Une vision du terrain

Ce qui est à souligner dans la démarche de consultation d’experts par le Ministère de la Santé, c’est la sollicitation de personnes de terrain. De nombreux spécialistes sont mobilisés sur de tels projets de réforme, mais la vision du terrain a été intégrée à ce volet numérique. Dominique Pon a ainsi été désigné pour mener ce travail sur le virage numérique et c’est son expérience du quotidien qui a guidé les propositions de réforme. Depuis plusieurs années, il a poussé le déploiement de l’Espace Patient numérique à Pasteur, permettant à tout usager hospitalisé de créer son espace personnel, d’accéder ainsi à ses données médicales et administratives de séjour, de partager son dossier au sein de la communauté médicale de Pasteur, mais aussi de déclarer sa personne de confiance, ses directives anticipées, de préparer son séjour et les services associés. C’est actuellement 55 000 patients qui ont créé leur Espace numérique de santé à la clinique Pasteur.

Le patient au cœur du système

Au centre du projet numérique : l’Humain. C’est la conviction qui guide les projets de Dominique Pon, il faut rendre les citoyens acteurs de leur santé. Les pouvoirs publics doivent proposer un espace numérique de santé personnel, fiable, sécurisé, pratique, pour permettre à n’importe quel citoyen français de gérer sa santé tout au long de sa vie. C’est lui donner accès à ses propres données de santé d’une part, mais aussi à de nombreuses ressources éducatives pour l’aider à prendre soin de lui, l’inciter à la prévention, dès le plus jeune âge. De sa naissance jusqu’ à sa mort, son historique de santé est mémorisé et sert une prise en charge médicale plus efficace dans n’importe quelle situation, comme en cas d’urgence, de déménagement...
Cette organisation numérique rendra également l’usager acteur du système de santé en lui permettant de déclarer des alertes, d’évaluer des services, de partager ses données de santé auprès de la communauté médicale, dans un cadre de recherche par exemple. Cet outil contribuera, de fait, à faciliter la relation soignant-soigné.

L’éthique comme cadre de gouvernance

En amont de cette révolution numérique, Dominique Pon insiste dans son rapport sur la nécessité de poser un cadre éthique à cet Espace numérique de santé. Protéger les données, sécuriser le système, prévenir les dérives... à l’heure des GAFA (Google Amazon Facebook et Apple) et des enjeux de protection des données personnelles, il est indispensable de construire un modèle numérique indépendant, bienveillant, juste. Il est aussi de la responsabilité des pouvoirs publics de créer un système sécurisé et irréprochable d’un point de vue éthique.