Villeneuve-lès-Béziers - Loto solidaire au profit des enfants du Syndrome de Lowe

Villeneuve-lès-Béziers - Loto solidaire au profit des enfants du Syndrome de Lowe

Villeneuve-lès-Béziers - Loto solidaire au profit des enfants du Syndrome de Lowe

Par ASL, le 11 Novembre 2022

L’Association française du Syndrome de Lowe (ASL) organise un loto solidaire à la Salle des Libertés Gérard Saumade de Villeneuve-lès-Béziers dimanche 27 novembre 2022, à partir de 15h30. Robert Astre, administrateur de l’ASL, et son équipe de bénévoles sont soutenus par l’association les Petits Prix, le club Kiwanis Béziers Paul Riquet et les entreprises locales. Toutes et tous se mobilisent ainsi pour collecter des fonds pour la recherche et le mieux-être des enfants souffrant du syndrome de Lowe, une maladie ultra-rare qui touche moins de cent garçons en France. Ils proposent aux habitants de Villeneuves-lès-Béziers et des alentours une après-midi ludique et conviviale qui permettra à chacun de témoigner sa solidarité aux familles du syndrome de Lowe.

Le Syndrome de Lowe, une maladie ultra-rare

Maladie génétique très rare, le syndrome de Lowe (ou oculo-cérébro-rénal) touche trois organes principaux – les yeux, le cerveau, les reins – et cause des handicaps physiques et intellectuels parfois très lourds. Il est provoqué par un gène défectueux sur le chromosome X, un des deux chromosomes qui déterminent le sexe, et touche uniquement les garçons. L’Association française du Syndrome de Lowe, créée en 1994, regroupe une cinquantaine de familles d’enfants malades. Elle s’est donnée comme missions de soutenir ces familles, d’informer le grand public et de financer la recherche pour, un jour, vaincre la maladie.

L’événement sur Facebook : https://www.facebook.com/events/1343451539758830/

Villeneuve-lès-Béziers - Loto solidaire au profit des enfants du Syndrome de Lowe

 

Une information à partager ?
Cliquez-ici !

 

Retour

 

A LIRE AUSSI