La Grande-Motte - Un défi nautique « relai de 15 kms en mer » pour aider les personnes atteintes de Cardiomyopathie

La Grande-Motte - Un défi nautique « relai de 15 kms en mer » pour aider les personnes atteintes de Cardiomyopathie

La Grande-Motte - Un défi nautique « relai de 15 kms en mer » pour aider les personnes atteintes de Cardiomyopathie

Par Clémence GUALY, le 23 Mai 2022

Afin de sensibiliser le public et de lever des fonds qui auront pour mission de financer une bourse de recherche sur les cardiomyopathies et insuffisance cardiaque, pour 'améliorer la prise en charge, le diagnostic, le bien être des patients,  trouver un traitement adéquat, et qui sera  abondée par la Fédération Française de Cardiologie, l'Association de Cardiologie Languedoc -Roussillon, avec Clémence GUALY, organisent le samedi 18 juin un événement sur le thème  des cardiomyopathies héréditaires, les bienfaits des sports nautiques et du sport-santé . Cette journée s’inscrit dans la manifestation nationale des «Parcours du Cœur» 

Pour rappel : La Cardiomyopathie est une maladie  du muscle cardiaque grave, toujours incurable de nos jours, le plus souvent d'origine génétique, représentant l'une des causes majeures de la mort subite chez les jeunes de moins de quarante ans et, d'Insuffisance Cardiaque.

L’animation principale consistera en la réalisation d’un défi : Montrer  que la maladie ne doit pas être l'objet d'une simple constatation mais d'une action énergique, pour tenter de l'éradiquer.  Clémence Gualy va défier sa cardiomyopathie  à un endroit ou celle-ci semble être la plus redoutable : « en pleine mer », afin de lui dire et de lui montrer qu'elle n' a pas peur d'elle et quoi qu'il arrive qu'elle n'aura guère le dernier mot. Au départ du Point Zéro à la Grande Motte, elle ralliera à la nage, en relai avec Jacques Tuset et Ludivine Blanc, nageurs de l’extrême, l’Institut Saint Pierre de Palavas les Flots, soit un parcours de 15 km en mer. Elle sera accompagnée par un médecin et une équipe en bateau pour la sécurité.

Clémence GUALY, est une  jeune montpelliéraine de 27 ans,  suivie par le Pr Jean-Luc Pasquié au CHU Arnaud de Villeneuve et par le Pr Gilbert Habib à l’hôpital de la Timone à Marseille, elle est atteinte d'une Cardiomyopathie Hypertrophique depuis sa naissance, et souffre d' une Insuffisance Cardiaque progressive, due à la maladie. Elle a été opérée à cœur ouvert à l'âge de 15 ans d'une « Myectomie Cardiaque », pour cause d'une Cardiomyopathie Hypertrophique devenue obstructive, très symptomatique, et ayant nécessité douze longues heures d'intervention. Elle est équipée d'un Défibrillateur implantable, avec la fonction Pacemaker intégrée.

Plusieurs événements marqueront la journée entre la Grande Motte et Palavas les Flots de 9 h jusqu'à 16h :

A partir de 9h00 , à La Grande Motte, dans le cadre du premier Festival des jeux de Plage organisé par la Mairie de La Grande Motte et du label "Terre de Jeux 2024",départ du Point Zéro des nageurs Clémence, Jacques et Ludivine,  accompagnés par le bateau Atalante et les Pirates avec les enfants de l’association Petits Cœurs de Beurre ainsi que les bateaux de secours. Démonstration de Kite Foil par Anaïs-Mai DESJARDINS de l'équipe de France ,puis démonstration de Gestes Qui Sauvent par le Club Cœur et Santé de Lunel .

 A  partir de 10 h, à Palavas les Flots, devant l’Institut St. Pierre : Animation musicale avec le Podium Hérault Sport ,  Fondation St Pierre, paddles, cerfs-volants, démonstration Gestes de Premiers Secours par la société D Sécurité, animations nautiques et démonstrations de sauvetage en mer par  AQUALOVE, ainsi que divers stands de Harmonie Mutuelle et des Associations ASPIC, Petits Cœurs de Beurre,  Cœur et Santé .

A partir de 14h trois Conférences Grand Public : - sur les cardiomyopathies hypertrophiques héréditaires présenté par le Pr Pascal Amedro , cardiologue au CHU Bordeaux - Nouveautés en défibrillateurs et pacemakers cardiaques présenté par le Pr Jean-Luc Pasquié , cardiologue  au CHU Arnaud de Villeneuve à Montpellier - Sport et santé présenté par le Dr Jackie Benoist , médecin référent Sport Santé CROS Occitanie Montpellier .

Vers 15h30- 16h : Accueil sur le podium et Discours des nageurs.

Dés  maintenant, pour soutenir, donner le pouvoir d'agir, il vous suffit de vous rendre  sur le site de la Fédération Française de Cardiologie, Languedoc- Roussillon, et de faire un don à la FFC pour lutter contre la Cardiomyopathie/ Insuffisance Cardiaque, à travers la page dédiée à l'événement s'intitulant les Maladies Cardiaques Héréditaires et les Bienfaits Cardiologiques des Sports Nautiques, via le lien ci-dessous  :

https://www.fedecardio-lr.com/cardiomyopathie-conference-2021-2022/

Vous pouvez aussi faire un don par chèque à l'ordre de la FFC et l'envoyer à cette adresse : ACLR 39 rue François d’Orbay 34080 Montpellier, accompagné d'un petit mot «  pour soutenir Clémence GUALY et les personnes atteintes de Cardiomyopathies et Insuffisance Cardiaque ».

Clémence Gualy remercie d'ors et déjà  toutes celles et ceux qui ont participé activement à ce projet.

 On vous attends nombreux, à très vite !!!!

 

 

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