Montpellier - Un rendez-vous d'échanges à Montpellier sur les maladies rares

Montpellier - Un rendez-vous d'échanges à Montpellier sur les maladies rares

Montpellier - Un rendez-vous d'échanges à Montpellier sur les maladies rares

Par Amélie TESTA, le 13 Octobre 2021

L’ALLIANCE MALADIES RARES ORGANISE UNE JOURNEE REGIONALE D’ECHANGES PRIVILEGIES A MONTPELLIER POUR LES ASSOCIATIONS ET FAMILLES DE LA REGION

L’Alliance maladies rares donne rendez-vous aux associations, familles et malades jeudi 14 octobre à Montpellier. Toutes les personnes concernées de près ou de loin par une maladie rare ou en errance diagnostique pourront poser leurs questions, échanger et partager avec des interlocuteurs de leur région, et ainsi, renforcer les liens avec des personnes qui vivent la même chose.

Un rendez-vous incontournable pour les associations, familles et malades !

Les participants sont attendus à partir de 16h30 pour échanger sur les différentes problématiques des maladies rares devant lesquelles ils sont confrontés au quotidien. Pour trouver des réponses claires, les échanges seront organisés en plusieurs thématiques :

  • L’écosystème des maladies rares
  • L’accès au diagnostic et aux traitements
  • L’accompagnement et la prise en charge de la maladie

Sur place, retrouvez des représentants de l’Alliance maladies rares et des bénévoles de la délégation régionale Occitanie :

  • Paul GIMENES, directeur général de l’Alliance maladies rares
  • Elodie CREPIEUX, responsable actions régionales, Alliance maladies rares

Ce sera également l’occasion pour eux de présenter leurs services qui ont pour mission d’aider les personnes atteintes de maladies rares au quotidien.

Un moment privilégié pour rompre l’isolement des malades dans la région !

Comme son nom l’indique, une maladie rare touche en moyenne moins d’une personne sur 2000 personnes. Face à l’annonce de la maladie ou au quotidien, il est difficile pour les malades et leurs proches de s’informer et de savoir vers quel interlocuteur se tourner pour obtenir des réponses et des conseils. C’est pourquoi, l’Alliance maladies rares organise des journées régionales qui donnent la possibilité aux malades et leurs proches de rencontrer les associations qui font partie de leur territoire et ainsi leur permettre d’échanger avec des malades qui ont des parcours souvent similaires.

Informations pratiques

Jeudi 14 octobre à 16h30

Association La Gerbe, 19 rue Chaptal, 34000 Montpellier

Entrée gratuite sur inscription : https://fr.surveymonkey.com/r/GD2C5DC

 

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