Agde - HERAULT - CAP d'AGDE - Maladies rares : les familles du syndrome de Lowe au Cap d'Agde

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Maladies rares : les familles du syndrome de Lowe au Cap d'Agde

L’Association française du Syndrome de Lowe (ASL) organise son week-end annuel des familles les 26 et 27 mai au Cap d’Agde. Cette rencontre doit permettre l’échange sur le quotidien des enfants malades et de leurs proches afin d’aider les familles à mieux vivre avec cette maladie ultra rare qui affecte moins d’une centaine de garçons en France.

Une trentaine de membres de l’Association française du Syndrome de Lowe et leurs enfants se retrouveront au Centre de vacances CCAS du Cap d’Agde les 26 et 27 mai. Philippe Ferrer, président de l’ASL, ancien administrateur de l’Alliance Maladies Rares, a invité Nathalie Caffier, Conseillère Technique du Centre National de Ressources Handicaps Rares de Loos (Lille) pour bénéficier de son expertise sur la prise en charge des handicaps, en particulier de la malvoyance et de la cécité dont souffrent tous les enfants du Lowe. Au programme de cette rencontre également, une sortie conviviale en mer samedi matin sur un catamaran de Terre Marine.

Cinq familles Lowe identifiées dans la région
Le Syndrome de Lowe ou oculo-cérébro-rénal est une maladie génétique à l’origine de handicaps physiques et intellectuels plus ou moins lourds (yeux, reins, cerveau). Elle est héréditaire, liée au chromosome X : les mères la transmettent, seuls les garçons la développent. Elle touche deux individus sur un million dans le monde, moins de cent garçons en France dont au moins cinq en Occitanie. Il n’existe pas, à ce jour, de traitement définitif.

Créée en 1994, l’Association du Syndrome de Lowe regroupe une quarantaine de familles en France qu’elle informe de leurs droits et accompagne dans leurs démarches. Philippe Ferrer (Montpellier) la préside depuis 2009. Elle consacre 15.000 à 30.000 euros par an à la recherche par le biais de bourses ou de subventions, un budget insuffisant au regard du travail à accomplir pour mieux connaître la maladie. La Fédération Hérault de Groupama 
organisera la balade solidaire Fondation Groupama vaincre les maladies rares au profit de l'ASL le 11 juin prochain à Montpellier.

Informations et dons : http://www.syndrome-lowe.org.

OCCITANIE TRIBUNE (23-05-17)

 

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